म्याग्दी- तनहुँको दमौली निवासी दिपासा आले ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ (पिसाबमा प्रोटिन चुहिने) समस्या भएका छोराको उपचारका लागि करिब दुई वर्ष काठमाडौँ धाए । पर्वतको जलजला गाउँपालिका–३ की चन्द्रकुमारी खत्री पनि ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ भएकी छोरीको उपचारका लागि पछिल्लो दुई वर्ष हरेक तीन / तीन महिनामा काठमाडौँ पुगे ।
तनहुँकी आले र पर्वतकी चन्द्रकुमारी जस्तै देशभरका अभिभावक ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ भएका बच्चाको उपचारका लागि संघीय राजधानी काठमाडौँका अस्पतालमा पुग्नुपर्ने बाध्यता छ । “पोखरामा रोग पहिचान भए पनि विशेषज्ञ चिकित्सकको(बच्चाको मिर्गाैला र पिसाब रोग विशेषज्ञ) अस्पतालमा सेवा नभएकाले उपचार, औषधि र फलोअपका लागि काठमाडौँ जानुपरेको हो,” चन्द्रकुमारीले भने “बच्चाको उपचारका लागि खानेपानी उपभोक्ता संस्थाको जागिर छाडेर दुई वर्ष काठमाडौँमा डेरा लिएर बसे ।”
काठमाडौको त्रिवि शिक्षण अस्पताल, किष्ट, नेपाल मेडिकल कलेज, पाटन, कान्ति बाल र केही निजी बाल अस्पतालमा मात्र ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’सम्बन्धी विशेषज्ञ चिकित्सक र उपचार सेवा उपलब्ध छ । त्रिवि शिक्षण अस्पतालका बालरोग तथा बच्चाको मिर्गाैलासम्बन्धी विशेषज्ञ डा दमनराज पौडेलले उपचारका लागि आउने अधिकांश बिरामी उपत्यका बाहिरका भएका जानकारी दिए ।
“शिक्षण अस्पतालमा महिनाको आठ दिन ओपिडि हेर्दा २० देखि ३० जना ‘निफ्रोटिक सिन्ड्रोम’का बिरामी हुन्छन्,” उनले भने “हामी कहाँ आउने बिरामी बच्चाहरु मध्ये श्वाश प्रश्वासपछि सङ्क्रमण र पिसाबसम्बन्धी समस्या भएकाको सङ्ख्या बराबरी छ ।” नेपालमा दुई अङ्क भन्दा कमको सङ्ख्यामा रहेका बच्चाको मिर्गौलासम्बन्धी विशेषज्ञ चिकित्सकहरु सबै काठमाडौँमा छन् ।
के हो ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’
डा. पौडेलका अनुसार जनमानसलाइ बुझाउदा “निफ्रोटिक सिन्ड्रम“ मिर्गौलाबाट धेरै प्रोटिन चुहिने एक बिमार वा स्वास्थ्य समस्या हो । हालसम्म नेपाली नामाकरण भएको छैन । दुईदेखि छ वर्ष उमेर समूहका बच्चामा यो समस्या धेरै देखिने गर्छ । नगण्य मात्रामा एक वर्षभन्दा कम उमेरका बच्चा र १२ वर्ष सम्मका बालबालिकामा पनि यस्तो समस्या देखिने गरेको छ ।
“मिर्गाैलाको जालीमा असर हुँदा पिसाबमा प्रोटिन धेरै मात्रामा चुहिएर शरीरका लागि आवश्यक पर्ने प्रोटिन पुग्दैन,” डा पौडेलले भन्नुभयो “शरीरमा आवश्यकता भन्दा कम प्रोटिन हुँदा नशामा भएको पानी बाहिर निस्की शरीर फुल्न वा सुनिन थाल्दछ ।
नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’का लक्षणहरू
बच्चाको आँखाबाट सुरु गरेर पेट, खुट्टा र पूरा शरीर सुनिदै जान्छ । पिसाब कम हुँदै जाने र फिँज आउनु पनि थप लक्षण भएको डा पौडेलले बताउनुभयो । वैज्ञानिकहरुले अध्ययन अनुसन्धान गरिरहेको भए पनि हालसम्म ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’(१ देखि १२ वर्ष मा लाग्ने) को कारण पहिचान यही हो भनिसकेका छैनन् । ‘भाइरल इनफेक्सन’ र एलर्जीका कारण मिर्गाैलाको जालीमा असर भएर प्रोटिन चुहिने चिकित्सकहरुको अनुमान छ । प्रोटिन चुहिँदा शरीरमा रोगसँग लड्ने क्षमता पनि कमजोर यस बिमारले बनाउँछ । एक वर्षभन्दा कम उमेरका बालबालिकामा हुने नेफ्रोटिक सिन्ड्रमको कारण वंशाणुगत मानिएको छ ।
बच्चाहरुको नियमित पिसाब परीक्षण, लक्षण देखिने वित्तिकै स्वास्थ्य परीक्षण, औषधि सेवन गर्ने हो भने ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ निको हुन्छ । निश्चित समयपछि दोहोरिने जोखिम यस बिमारमा हुनसक्छ । बालरोग चिकित्सक वा बच्चाको मिर्गाैला रोग विशेषज्ञको सल्लाह अनुसार नियमित औषधि सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ । औषधिले काम गरेको खण्डमा भविष्यमा मिर्गाैला खराब हुने सम्भावना धेरै नै कम हुन्छ ।
‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’का बिरामीले प्रयोग गर्ने ‘प्रेड्निसोलोन’ नामको औषधि नेपालमा पाइन्छ । कहिलेकाँही दोहोरिएको खण्डमा त्यही औषधि छोटो समय लाई सञ्चो पार्न सकिन्छ । धेरैपटक बिमार फर्कदा ‘प्रेड्निसोलोन’ जस्तो औषधि लामो समय वा बारम्बार प्रयोगर्नुपर्ने हुन्छ जसले गर्दा उचाइ नबड्ने, मोतिबिन्दु, आँखाको प्रेसर बढ्ने, सुगर हुने, हड्डी खिइने जस्ता ‘साइड इफेक्ट’ देखिनसक्छ ।
बारम्बार भइराख्ने बच्चालाई ‘साइड इफेक्ट’ नहुने अरू औषधि प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ, जुन नेपालमा सजिलैसँग पाइदैन । भारतबाट ल्याउन कहिलेकाँही धेरैनै कठीन र साथसाथै महँगो पर्न गएको नेफ्रोटिक सिन्ड्रमबाट बिरामी भएका म्याग्दीको मालिका गाउँपालिका–४ का ६ वर्षीय बच्चाका अभिभावक दुर्गा आचार्य गौतमले बताए । नेपालमा नपाइने औषधिलाई दर्ता गरेर सहज र उपचार सेवालाई प्रदेश स्तरसम्म विस्तार गरेमा उपचारमा सहज हुने उनले बताए ।
